L'affaire Vincent Lambert a déclenché un véritable débat national sur la question du traitement médical de la fin de vie en France. Depuis 2016, la loi prévoit un processus de directives anticipées et de désignation d'une personne de confiance, afin de favoriser l'expression de la volonté du patient et de rendre son application obligatoire pour le corps médical. Des solutions simples existent pour exprimer et diffuser ses directives anticipées.
L'importance des directives anticipées : le principal enseignement de l'histoire de Vincent Lambert
En 2008, Vincent Lambert est victime d'un accident de la circulation qui le plonge dans un état végétatif chronique. Sa famille se divise sur la question de la poursuite des soins. Son épouse, son neveu et une partie de ses frères et sœurs souhaitent un arrêt des soins. Ils fondent leur volonté à la fois sur des directives de non-acharnement thérapeutique communiquées par le patient avant son accident, mais aussi sur le fait que son état de santé ne présente aucune perspective d'amélioration. A l'inverse, les parents de Vincent Lambert, et les autres membres de la fratrie s'opposent à l'interruption des traitements et exigent son maintien en vie. C'est le début d'une procédure de onze années qui alerte l'opinion publique sur l'importance de transmettre ses directives anticipées. L'issue judiciaire de cette affaire intervient en 2019. La Cour de Cassation considère dans son arrêt du 28 juin 2019 que la poursuite des traitements relève d'une obstination déraisonnable et autorise qu'on les cesse. Vincent Lambert décède le 11 juillet 2019, après 8 jours d'arrêt des soins. Cette affaire a créé une prise de conscience des institutions sur la nécessité de clarifier le régime de la fin de vie. Une loi de 2016 dite Claeys-Leonetti est adoptée, visant à placer la volonté du patient au cœur de la prise de décision relative à l'arrêt des soins.
Choisir sa fin de vie en exprimant ses directives anticipées : comment procéder
Grâce à l'affaire Vincent Lambert, le droit des patients à accéder aux soins palliatifs est renforcé. La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 propose deux axes fondamentaux: les directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance. Concrètement, toute personne a le droit de refuser les traitements, soins, ou tout autre acte médical, qu'elle soit ou non dans un contexte de fin de vie, et que son pronostic vital soit engagé ou non. Dans le cas où cet arrêt est susceptible d'entraîner le décès du malade, celui-ci doit avoir exprimé clairement sa volonté libre et éclairée : c'est précisément le rôle des directives anticipées. Si le patient le souhaite, les traitements sont cessés lorsqu'ils relèvent de l'obstination déraisonnable. Les directives anticipées doivent être rédigées et signées par la personne concernée, et son nom, prénom, date et lieu de naissance doivent apparaître sur le document. La loi prévoit un formulaire dédié, ou l'option du papier libre. En cas d'impossibilité physique d'écrire, un tiers pourra procéder à la rédaction, sous réserve de la présence et de la signature de deux témoins. Une solution plus simple consiste à enregistrer vos directives en ligne, sur un site fiable tel que blog.wishbook.world. Vous bénéficiez ainsi d'un support numérique sécurisé, qui garantit le respect de vos volontés par vos proches. En cas d'utilisation d'un formulaire ou d'un support papier, il est indispensable de le communiquer au médecin traitant, ou au personnel médical à l'occasion d'une hospitalisation. Vous pouvez également garder un exemplaire sur vous en permanence ou le remettre à votre personne de confiance. A défaut de directives exprimées par écrit, c'est cette personne de confiance qui indique la volonté qui était celle du patient quant aux soins.
Le respect du choix du patient en fin de vie : une obligation pour le corps médical
Avec la loi Claeys-Leonetti, la position que doit adopter le corps médical face au choix du patient est plus claire. Pendant l'affaire Vincent Lambert, les médecins jouaient un rôle décisif : c'est en principe sur eux que reposait la décision du maintien en vie du patient. Leur avis représentait l'élément décisif de la prise de décision judiciaire, les plaçant ainsi dans une position délicate entre le serment d'Hippocrate, leur imposant de tout mettre en œuvre pour assurer la santé du patient, et le refus d'obstination déraisonnable, qui peut aboutir à un arrêt des traitements. Désormais, les directives anticipées ou la décision transmise par la personne de confiance s'imposent purement et simplement aux professionnels de santé. Le médecin se doit de respecter la volonté du patient. Si la fin des soins est choisie, le malade doit avoir droit à une fin de vie digne et accompagnée, avec un apaisement de sa souffrance, par des soins palliatifs, ou par une sédation profonde. Actuellement, une partie de la population réclame une loi pour une fin de vie digne, et considère qu'il faudrait légaliser l'euthanasie ou le suicide assisté, tout en multipliant les structures de soins palliatifs, afin d'en faciliter l'accès aux malades.